國內(nèi)首個《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報告》顯示，超八成照護(hù)者不得不一直看護(hù)患者，超六成照護(hù)者心理壓力大。照護(hù)能力不足、照護(hù)資源匱乏、治療服務(wù)單一成為阿爾茨海默病患者家庭面臨的三大困境。
目前尚無藥物可治愈阿爾茨海默病。對于患者而言，除了醫(yī)學(xué)治療，守護(hù)他們的健康還需要親人付出更多的愛心和耐心，這便對照顧患者的家人提出了很大的挑戰(zhàn)。
北京老年醫(yī)院精神心理二科主管護(hù)師馬宗娟在接受記者采訪時表示，可以根據(jù)阿爾茨海默病的一些表現(xiàn)，尋求適合患者個體化的非藥物療法，并給予對應(yīng)的護(hù)理照顧。有時，親情的陪伴可能會延緩患者疾病的進(jìn)展。
生活照顧道阻且長
睡眠障礙是阿爾茨海默病患者常見的臨床問題。這類患者經(jīng)常睡眠顛倒、晚睡早醒�；颊呒覍偃绻荒芗皶r識別和幫助患者維持正常的睡眠節(jié)律，不但會影響患者健康，對家人正常睡眠也有很大影響。
針對有睡眠障礙的阿爾茨海默病患者，馬宗娟建議增加日間活動量，盡量維持正常睡眠節(jié)律，必要時及時就醫(yī)，尋求醫(yī)生給予藥物幫助。
很多時候，一些阿爾茨海默病患者會出現(xiàn)幻覺、妄想等精神行為癥狀。如何應(yīng)對，通常是照料者非常頭疼的問題。“如果發(fā)生這種情況，不要急于糾正患者的認(rèn)知，可順應(yīng)其行為，這是緩解患者情緒和癥狀的好方法。”馬宗娟表示，一些對疾病認(rèn)識不足的家屬，可能會糾正和批評患者，這樣只會激化患者情緒，甚至?xí)尰颊弋a(chǎn)生激越行為。
“當(dāng)患者出現(xiàn)精神行為癥狀時，要走進(jìn)老人的內(nèi)心世界，從他的角度體會他的感受，耐心尋找安撫方法。”馬宗娟說。
對于大多數(shù)阿爾茨海默病患者家屬而言，與綜合治療相比，預(yù)防走失更為重要。馬宗娟建議，應(yīng)盡快給患者配置“能打電話的手表”。
這種手表帶定位和通話功能，并能在佩戴者無法主動接電話時自動接聽，同時配備語音監(jiān)控，有的手表還能實(shí)現(xiàn)可視對講和視頻監(jiān)控。這樣，患者家屬可以通過客戶端實(shí)時掌握患者的地理位置，謹(jǐn)防走失。“當(dāng)然，萬全起見，同時還應(yīng)該在患者隨身衣物中放置身份識別卡片，詳細(xì)記錄聯(lián)系人電話及患者情況等信息。”馬宗娟提醒。
精神和食糧都不能少
阿爾茨海默病最常見的表現(xiàn)是智能變差，其他癥狀包括喪失自主性和進(jìn)食障礙，常見體重減少，發(fā)生感染機(jī)會增加，從而導(dǎo)致生活質(zhì)量下降。
體重減輕可因能量攝入減少引起，或因激動和緊張導(dǎo)致能量需求增加。當(dāng)病情加劇時，患者的一些日常生活能力下降，如購物、做飯及進(jìn)食會變得更加困難。北京老年醫(yī)院副主任營養(yǎng)醫(yī)師姬長珍建議，要保證這類病人的食物多樣和營養(yǎng)均衡。
“患者的飲食要少量多餐、清淡少鹽，進(jìn)食的食物應(yīng)細(xì)軟好消化，多選用蒸、煮、燉等烹調(diào)方式。同時，應(yīng)避免攝入過多脂肪，少食用動物內(nèi)臟、魚子、蟹子等食物，以防膽固醇超標(biāo)。”姬長珍說。
姬長珍特別提到，某些阿爾茨海默病患者可能會出現(xiàn)過度進(jìn)食的問題。如食欲亢進(jìn)，剛吃完就忘記，這就可能導(dǎo)致體重增加。“此時應(yīng)有技巧地限制患者進(jìn)食，可以用其他活動轉(zhuǎn)移其注意力。”姬長珍表示，為防攝入熱量超標(biāo)，患者飲食盡量多選擇含糖量低的食品。此外，適當(dāng)增加活動量有助于保持吃動平衡。
有研究資料表明，音樂在改善注意力、增強(qiáng)記憶力、活躍思想、豐富和改善情緒狀態(tài)方面有顯著效果。“阿爾茨海默病患者的不幸在于當(dāng)他們試圖保持感知時，卻失去了這種能力，包括丟失當(dāng)下的存在感，在時間和空間中失去判斷力。”北京老年醫(yī)院精神心理二科主任醫(yī)師呂繼輝告訴記者，想讓患者得到充分的自我表達(dá)，核心在于當(dāng)下的察覺和行為能力，而音樂可在當(dāng)下的行動和過去的記憶之間架起橋梁，將記憶喚醒并帶入當(dāng)下。
很多文獻(xiàn)報道，阿爾茨海默病患者盡管有語言障礙和記憶喪失，但仍能唱老歌。這說明音樂可能是一個適于回憶的交流通道。
呂繼輝提起她曾接觸的一位患者。平時交談時，該患者經(jīng)常談吐不清、用詞簡短。但當(dāng)熟悉的老歌響起時，患者就能伴著旋律一起歌唱，而且咬字清晰流暢。此時與他進(jìn)行交談，問及與這首歌相關(guān)的事件，他不僅能回答，甚至還會引發(fā)他對當(dāng)時生活的更多記憶。
其實(shí)，音樂還能改善阿爾茨海默病患者的某些行為和情緒。在平時生活中，當(dāng)人們感到壓力或情緒低落時，經(jīng)常會選擇歡快的樂曲調(diào)節(jié)情緒；開心時，也經(jīng)常會情不自禁地哼唱小曲來表達(dá)愉悅之情。
阿爾茨海默病患者亦然。在他們焦躁不安時，播放一些柔和的輕音樂和他們喜愛熟悉的歌曲，常常能有效緩和其情緒。“很多患者最喜歡的歌曲是自己青年時代流行的曲目。”呂繼輝說，音樂的聽覺刺激能起到緩解疼痛和舒緩情緒的效果，為他們單調(diào)的生活增添色彩。
此外，音樂也能改善阿爾茨海默病患者的言語和社交能力。研究發(fā)現(xiàn)，阿爾茨海默病患者更傾向于團(tuán)體音樂合作。呂繼輝表示：“團(tuán)體合作能帶動孤僻的患者參與其中，在進(jìn)行團(tuán)體合唱和樂器演奏后，其社會行為也隨之增多，他們會更喜歡與周圍人交談及撫摸、微笑等。”
專業(yè)照護(hù)勢在必行
近年來，我國對老年照護(hù)事業(yè)日益重視，國家頒布了《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》《養(yǎng)老機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量基本規(guī)范》《老年人照料設(shè)施建筑設(shè)計(jì)標(biāo)準(zhǔn)》等一系列指導(dǎo)綱要和具體標(biāo)準(zhǔn)。
然而，和與日俱增的服務(wù)需求相比，能為失能失智老人提供照護(hù)服務(wù)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)發(fā)展卻相對遲緩，且阿爾茨海默病專業(yè)護(hù)理機(jī)構(gòu)的經(jīng)驗(yàn)和方法也不夠成熟。雖然國外阿爾茨海默病照護(hù)機(jī)構(gòu)的經(jīng)驗(yàn)與我國存在很多方面的差異，但其中仍存在極具意義的借鑒價值。
法國的一家阿爾茨海默病專業(yè)護(hù)理機(jī)構(gòu)以護(hù)理師、專業(yè)心理醫(yī)生、神經(jīng)科醫(yī)生、老年病專家為主要團(tuán)隊(duì)成員，為每位老人量身定制專業(yè)治療方案。根據(jù)各人的病情，老人們會有自己的“必修”和“選修”活動。如果老人情緒激動，那么可能每天散步半小時是他的“早操”；如果老人記憶衰退，那么就為他量身打造“益智游戲”訓(xùn)練；除了“必修課”，還有種花、唱歌等“選修課”……多樣的活動讓老人們不再孤獨(dú)。護(hù)理機(jī)構(gòu)還會鼓勵老人的孩子們多來看望，因?yàn)榧彝サ臏嘏⒕o密的親情紐帶，對于緩解病情有很大幫助。
德國的老年照護(hù)機(jī)構(gòu)通過提供極具人文關(guān)懷的照護(hù)滿足阿爾茨海默病老人的需求，減少其行為問題的產(chǎn)生，對延緩病情進(jìn)展、保障老人安全、減輕工作人員的壓力等均產(chǎn)生了積極影響。
近幾年，我國各地老年照護(hù)機(jī)構(gòu)也在通過借鑒和合作，將國外有效的照護(hù)經(jīng)驗(yàn)吸納到探索非藥物干預(yù)的定制化護(hù)理方案中，改善了專業(yè)醫(yī)療護(hù)理機(jī)構(gòu)知曉率低、就診率低、治療率低的“三低”困境。
專業(yè)的認(rèn)知癥照護(hù)需要專業(yè)的知識和技術(shù)來支撐。期待未來我國會有更多專業(yè)照護(hù)機(jī)構(gòu)涌現(xiàn)，為失智養(yǎng)老提供多樣化解決方案、創(chuàng)造友好的社會環(huán)境。